AG Seltene Lungenerkrankungen
Sprecherin
Dr. Julia Carlens
Fachärztin für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Kinderpneumologin
Medizinische Hochschule Hannover
E-Mail: carlens.julia@mh-hannover.de
Stellvertreter
PD Dr. Elias Seidl
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderpneumologie
Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
E-Mail: Elias.Seidl@kispi.uzh.ch
Hintergrund
Seltene Lungenerkrankungen sind Treiber für Weiterentwicklungen der pädiatrischen Pneumologie, da sie häufig von starken monogenen Faktoren verursacht werden und daher molekular leichter umfassend charakterisiert werden können. Sie umfassen ein extrem breites Spektrum an Erkrankungen, die eine kontinuierliche Fortbildungsarbeit notwendig machen, um up-to-date zu bleiben. Dazu wurde 2009 auf der GPP-Tagung die AG „Seltene Lungenerkrankungen“ als eigene Arbeitsgruppe formiert.
Bild: Makrophagen und neutrophile Granulozyten
in der bronchoalveolären Lavage
Ziele
- Bündelung und Verbreitung von Spezialwissen zu seltenen Lungenerkrankungen
- Hilfe und Austausch zu Diagnose und Therapieproblemen
- Unterstützung der Sammlung seltener Lungenerkrankungen im Kinderlungenregister
- Lungentransplantation im Kindesalter
- Unterstützung von klinischen und translationalen Forschungsprojekten zu Kohorten von Kindern mit seltenen Lungenerkrankungen
- Transfer von Kindern mit seltenen Diagnosen in die Erwachsenen-Versorgung
- Plattform für Aktivitäten des Kinderlungenregisters in der GPP
Aktuelle Projekte
- Bündelung und Verbreitung von Spezialwissen zu seltenen Lungenerkrankungen
- Peer-review von Kindern mit seltenen Lungenerkrankungen – press „I have a case“ nach Eingabe von childeu in google
- Laufende Projekte sind den Protokollen der AG Treffen zu entnehmen.
Termine
- Alle 2 Monate web-basierte Falldiskussionen.
Protokolle
- Die Protokolle der AG Seltene Lungenerkrankungen finden Sie auf der Webseite www.kinder-lunge.de.
Publikationen
- Volle pdf zum persönlichen Gebrauch aller Publikationen mit Beteiligung des Kinderlungenregisters (chILD-EU) finden Sie hier.